关于“脑库”的那些疑问

点击上方蓝字关注我们

人脑组织资源库也简称脑库，它是服务于脑科学研究的基础设施。脑库遵循国际伦理规则（包括知情同意、隐私保护等）收集、储存志愿捐献者去世后的全脑及相关组织样本，及其生前病史信息，对捐献的大脑完成神经病理学诊断，向脑科学研究者发送脑研究样本。旨在揭晓人脑的奥秘，尤其是阐明人脑疾病例如阿尔茨海默病、抑郁症、孤独症等等的发病机制，以找出对疾病的有效防治方法。

目前，我国各地的地方立法、管理制度不尽相同，遗体（组织）捐献的知情同意书的标准文书各省不同。但是，《民法典》第一千零六条规定，完全民事行为能力人有权自主决定捐献遗体、组织、器官、细胞。如生前未表示不同意的，父母、配偶、成年子女可以共同以书面的形式表示同意捐献。

人脑疾病例如阿尔茨海默病、抑郁症、精神分裂症，还有罕见病例如渐冻症等，一直严重危害人类健康及生命质量，对患者个人、家庭、社会都造成极大损伤与负担。临床上目前还缺乏有效的预防和治疗手段，其根本原因是缺乏对疾病发病机制的全面了解。科学家们研究发病机制最重要的方法就是对病发组织进行分析。但是，由于人脑对于个体的不可或缺性，与体液，乃至皮肤等样本不同，研究者不可能在病人生前针对其脑组织取样研究。脑库的诞生与功能由此而来：收集志愿捐献大脑者的生前意愿，在捐献者去世之后，按照标准操作流程保存其捐献出的大脑，规范处理后向科研人员提供研究可用的人脑样本。

人类的大脑是大自然亿万年进化的巅峰产物，其精妙与复杂程度远超所有动物之脑。所以用动物脑来模拟人脑，尤其在模拟高级认知与情感功能及其障碍时，在基本配置上就不过关。除此之外，人脑疾病的发生，是多因素相互作用的结果，其中人类的遗传基因、发育过程和人类所暴露的各种环境因素都可能是发病因素，这些因素无法通过动物复制。所以说，虽然动物模型可以模拟人脑疾病的某些阶段的某些症状，但是无法真正去演绎人脑疾病的全部发生过程。有些人脑疾病，例如自杀，甚至缺乏动物模型。这直接导致了很多候选药物，在实验动物模型上疗效优秀，却在人体的临床试验上全军覆没。为了攻克人脑疾病，人类迫切需要对人脑样本有直接的研究。来自人脑样本的研究线索将进一步带领动物模型中的研究方向，相辅相成，共同认识与攻克疾病。

欧美发达国家于上世纪80年代起已经逐步建立了成规模的人脑库，逐步完善了大脑捐献程序及相应法规。欧洲还建立了人脑组织库联盟，各国脑库之间统一质量控制标准、共享脑库资源。荷兰人脑库拥有8000多份人脑组织标本，已经向世界25个国家700余人脑研究相关课题提供人脑研究样本。在美国，几乎每个州都建有一定规模的脑库。

人脑组织样本属于生物样本。由于生物样本的进出海关审批程序非常复杂而且来源受限，仅仅从国外申请人脑样本研究会严重阻碍我国利用人脑进行人脑科学和人脑疾病研究的进程。更重要的是，由于遗传和环境的差异，中国人脑的结构、功能以及脑疾病的发生机制可能与欧洲等其他人种不同，这使得我们必须针对我国人种的人脑样本进行研究确认。这所有的问题，都依赖于建立中国人脑库去进行解决。

目前，中国绝大多数省份都已建设脑库，全国已有20家脑库。随着脑库科普宣讲的开展，越来越多的国人了解到脑库的功能和捐赠去世后的大脑支持脑科学研究的重大意义，捐献大脑的捐献者已越来越多。全国目前已经收集到1000例以上大脑。

不是。脑库非常需要健康人脑样本。对于任何一种脑疾病的研究，都需要将患病的大脑与健康的大脑进行对比分析，确定大脑病理状态和正常生理状态之间的差异，才能去揭示发病的真实原因。因此我们迫切需要可以用作“正常对照”的健康大脑。需要注意的是，针对脑疾病而言，“健康大脑”指的是神经系统健康的人群，只要生前没有罹患过神经或精神疾病，其大脑样本都被视为是健康大脑样本，比如，捐献者或许生前患有心血管系统、消化系统疾病但是大脑没有疾病，在脑库归类中会被归为“健康对照大脑”。

二者都是大爱行为，但目标不同。器官移植捐赠的对象是需要这些器官维持生命的人，是当代人之间生命的传递。大脑是无法用于移植的，大脑的捐赠去向是用于科学研究，目的是让科学家们去发现那些人类神经、精神疾病的病因，找出预防和治疗这些疾病的方法。大脑捐献是为人类的后代带去希望，我们把它叫做“希望的礼物”。

可以的。但是，脑组织的特殊性，在于在去世后大脑极易自溶，为了保证脑组织的研究质量，对去世后大脑的取材时间要求越快越好（国际脑库的平均时间为去世后6小时之内）。而用于器官移植的例如肾脏、角膜等器官或组织也需要尽快取材。因此，脑组织与其它器官、组织捐献意愿之间有时难以兼顾。如果捐献者有多种器官与组织捐献意愿，建议向脑库工作人员咨询，讨论兼顾的可能性。

可以得到完全保护。在任何情况下，若非获得捐赠者本人或家属的同意，每一位大脑捐赠者的身份信息和所有其他信息都处于严格保密中。研究者所获得的人脑研究样本和临床信息均做匿名处理。

生前曾经罹患过的（其它）疾病，用过的药物等等信息，是否以及如何对大脑造成了影响，都是科学研究关注的问题。因此，生前的病史、体检结果等信息对大脑的最后诊断和科学研究至关重要。脑库在收集捐献者的生前病史信息时，同样会做到严格的隐私保护。所有的信息均做匿名处理。

如果病史资料归家属管理，可以在捐献时由家属转交给国家脑库；或者由家属告知捐献者生前就诊医院，国家脑库会通过和医院的科研合作而获取必需的病史，并严格按保护隐私方式，匿名用于针对捐献者大脑的相关研究。

诚然，根据我国相应的地方立法，以及《民法典》第一千零六条规定，完全民事行为能力人有权自主决定捐献遗体、组织、器官、细胞，其个人意愿应该获得完全尊重；但是，大脑捐献毕竟发生在志愿捐献者去世之后，完全需要家属的支持配合才可以实现。因此，每一次成功的大脑捐献都是通过捐献者本人及其亲属的共同知情同意且签名确认而完成的，依赖于全家人对于捐献大脑用于科研造福子孙后代的伟大意义的共识。

大脑这个器官是一个在去世之后非常容易自溶的组织，而溶解的大脑将失去研究的价值。因此，为了完成志愿捐献者生前的崇高、无私的心愿，捐献者的家属需要有强大的内心力量，在患者去世后，定要记得首先忍住悲痛，在最短的时间内通知脑库工作人员前来将遗体运至脑库取脑、保存，以完成志愿捐献者的心愿。

签署去世后捐献大脑的知情同意书意味着做出了一个非常庄重的承诺，这个承诺是需要捐赠者本人和家庭全体成员的同意，并签名确认方才生效的。因此，如果捐献者去世后，家属“忘记”联系脑库，那只能视作放弃捐赠。事实上，志愿捐献者与家属在捐献者的生命的最后阶段，都会再次将其捐献的意愿告诉其他亲属或主治医生，大家一同协助捐献者完成其伟大心愿。

国家脑库工作人员按照国际统一标准完成大脑和相关组织取材，平均大约半小时就能完成捐献（具体根据知情同意的其它组织捐献而定），同时保证捐赠者的遗容遗貌庄严整洁，不影响后续葬礼或告别仪式的举行。捐赠过程所产生的任何费用，包括遗体的运输、取脑、存储等均由国家脑库支付。

捐赠去世后的大脑是无偿的奉献。大脑及相关组织的志愿捐赠是无私而大爱的行为。捐献者将全部的爱与希望交付给子孙后代。国家脑库管理机构将想方设法对于支持和协助这种大爱捐赠的家庭予以适当的补偿以示敬意，包括代为办理遗体火化、发放捐赠者纪念书、将捐赠者姓名镌刻入纪念碑，供医学生、科学家以及市民们永久缅怀等。请捐献者与家属理解，国家脑库不属于医疗机构，不参与志愿捐献者的生前就医程序，也无法报销相关医疗费用。

目前全国大多数地区的红十字会都在和脑库携手共建这样的公墓。以浙江省为例，捐献者的骨灰将会葬于钱江陵园的公墓，供社会民众瞻仰、致敬。

任何志愿捐献者在征得至亲家属同意之后，都可以通过电话联系（联系电话：18957158379）或者直接通过国家健康和疾病人脑组织资源库的网站（zjubrainbank.zju.edu.cn）联系，获取并填写一份《国家健康和疾病人脑组织资源库捐赠者知情同意书》，由捐献者本人和至亲家属签字后将知情同意书邮寄到以下地址：

浙江省杭州市西湖区余杭塘路866号医学院教B130国家健康和疾病人脑组织资源库（收）

脑库将做好相关登记工作

有用。捐献者所在省份没有脑库的，可以联系周边省份的就近脑库，只要文件齐全，且预计取材时间在时效内便可以完成捐献。